Spende hilft Verein

Es ist viel zu tun, da kommt jeder Cent beim Verein „Diagnose ALS - Was nun?“ gut an. Deswegen freute sich die Vorsitzende Claudia Weber auch, als ihr Norbert Naber den Erlös einer Aktion von Bestattungen Kleykamp überreichte.

Kaffee und Kuchen, die beim Tag der offenen Tür ausgegeben wurden, gab es seinerzeit umsonst. Es wurde um eine Spende für den Verein gebeten. „Wir haben von der Arbeit gehört und finden das sehr unterstützenswert“, erklärte Naber auch für die Familie Mangels. Das Bestattungsgeschäft wird gemeinsam betrieben. Claudia Weber hätte gerne mehr Geld zur Verfügung. Aktuell betreut sie eine Frau aus der Gemeinde, die an ALS erkrankt ist. Sie hat sich im Vertrauen auf die Krankenkasse ein größeres Hilfsmittel zugelegt, doch die Kasse bezahlt nicht. Der Verein „Diagnose ALS - Was nun?“ hat nicht die Mittel um hier einzuspringen.

Claudia Weber erlebt bei ihr die gleichen Abläufe, die sie bis zum Tod ihres Mannes vor knapp einem Jahr schon einmal hautnah mitbekommen hat: „Wenn die Anträge nach langer Zeit endlich durch sind, werden die Hilfsmittel manchmal nicht mehr benötigt, weil ALS den Menschen ständig verändert.“ Auch wenn Claudia Weber als Betreuerin mit ihren persönlichen Erfahrungen und durch ihr Wissen beim Betreuen der kranken Frau den Stellen, die helfen sollen, erklärt, worum es geht und was wichtig ist, ist es ein zäher Kampf. ALS bleibt für viele Menschen ein Fremdwort.

Das zu ändern hat sich Claudia Weber zur Aufgabe gemacht. Ideen, wie sie mehr Öffentlichkeit erreicht, sind ihr willkommen. Obwohl die Arbeit im Verein schwer ist und die Erfolge klein sind, denkt Claudia Weber nicht ans Aufhören: „Aufgeben geht nicht. Wer setzt sich denn dann für ALS-Kranke ein?“ Sie fühlt sich dem Vermächtnis ihres Mannes Matthias verbunden.

Mit ihm hatte sie vor einem Jahr die Lobbyarbeit für ein „vergessene Krankheit“ gestartet.